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ARN ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA NEUROGENETICA
Che cos'è...
L'Associazione per la Ricerca Neurogenetica o.n.l.u.s. (ARN) è un'associazione non a fini di lucro, formalizzata con atto notarile il 22 ottobre 1992, che usufruisce di contributi provenienti da singoli individui
e altre associazioni. Dal dicembre 1996 fa parte del Centro Regionale di Neurogenetica istituito con legge Regionale n. 37 del 10/12/96 con sede presso l'A.S.L. 6 di Lamezia Terme
Scopo dell'ARN..
Promuovere la ricerca scientifica nel campo delle malattie neurologiche e psichiatriche a trasmissione genetica, con particolare riferimento alla forma familiare di Malattia di Alzheimer.
Come agisce...
Valorizza le risorse del territorio calabrese per lo studio delle patologie genetiche, promuove la più intensa collaborazione fra studiosi e ricercatori italiani ed internazionali, è centro di riferimento per la Malattia di Alzheimer in Calabria, diffondendo informazioni sulla diagnosi, gli aspetti clinici, e, l'eventuale terapia, ed adoperandosi in molteplici forme di assistenza agli ammalati ed alle loro famiglie.
Come nasce...
Nasce da una ricerca scientifica iniziata diversi anni addietro sulla Malattia di Alzheimer, che dal gruppo scientifico promotore dell'Associazione, viene studiata in forma ereditaria.
Le Famiglie Calabresi interessate, sono dal 1984, coinvolte in uno studio comune e collaborativo con i ricercatori neurologi e neurogenetisti di tutto il mondo.
L'applicazione di strumenti alquanto inusuali, in particolare l'interazione tra la ricerca storica e le tecniche avanzate di biologia molecolare, ha permesso la ricostruzione della famiglia più vasta al mondo con questa patologia.
Questa Ricerca Scientifica evidentemente promettente andava però sostenuta ed aiutata per garantirle continuità e coinvolgimento massimo dei Calabresi e delle istituzioni.
Si fonda così nel 1992 l'Associazione che da subito acquisisce una donazione di attrezzature dello Smid Sud (studio multicentrico italiano demenze) che aveva concluso da poco la sua attività a Lamezia dopo circa tre anni di lavoro.
L'associazione sostiene la continuità del lavoro di ricerca, che è anche inizialmente sostenuta dal Consiglio Nazionale delle Ricerche da Telethon Italia, e dall' INSERM Francese.
La peculiarità e la validità dello studio condotto in Calabria hanno permesso nel 1995 il risultato atteso:
l'identificazione del gene AD3 le cui alterazioni sono una delle cause della Malattia di Alzheimer familiare.
É questo il primo, fondamentale passo per chiarire l'intero processo della malattia e per arrivare ad una terapia.
Perché questo nome...
Dall'attenzione primaria alla Malattia di Alzheimer, il campo di interesse si è ampliato nel tempo a tutte le malattie ereditarie del Sistema Nervoso, neurologiche e psichiatriche ad esordio sia infantile che adulto.
Perché in Calabria...
La buona conservazione ed accessibilità degli Archivi Storici, la prolificità delle famiglie calabresi, la loro relativa stabilità e la mancanza di immigrazione, pongono lo Calabria come terreno ideale per le ricerche sulle patologie ereditarie.
Queste condizioni favorevoli sono rare in altre parti del mondo.
Tutte queste risorse inestimabili devono essere rese disponibili ai ricercatori, valorizzate, sottolineate alle istituzioni, raccontate ai Calabresi, dimostrando insomma che "anche qui ….si può…e bene".
Gli studi epidemiologico-genetici condotti in Calabria possono consentire con le successive tecniche di biologia molecolare, di isolare i geni responsabili delle malattie oggetto di studio con la concreta speranza di giungere ad una terapia specifica.
Ed oggi il Centro Regionale di Neurogenetica della Calabria….
Il lavoro di tanti anni trova finalmente nella Giunta Regionale Calabra guidata dal Prof. Nisticò una sponda istituzionale sensibile e lungimirante che crea, nel 1996, una struttura stabile per la ricerca neurogenetica in Calabria.
Sono chiamati a farne parte insieme all'Ente Regione, l'ASL n° 6 di Lamezia Terme, la facoltà di Medicina di Catanzaro e l'Associazione per la Ricerca Neurogenetica.
L'insieme di Pubblico e Privato (ONLUS) rappresenta di per se una novità assoluta nella creazione dell'istituzione la cui efficacia è facilmente apprezzabile.
Si è messo insieme l'agilità di una struttura di volontariato e l'Ente pubblico con continua funzione di controllo e verifica degli atti e dei risultati.
Grazie a questa simbiosi il Centro di Ricerca Calabrese è già oggi punto di riferimento sicuro non solo per la Ricerca, ma anche per la diagnosi, cura (quando possibile) e assistenza di molte famiglie Calabresi e non solo, di ammalati con patologie neurologiche e psichiatriche.
L'Associazione per la Ricerca Neurogenetica cura attualmente nel Centro le attività di: ricerca archivistica, informatizzazione ed elaborazione dei dati storici, diffusione delle metodiche di ricerca fra i giovani calabresi, sensibilizzazione delle istituzioni e dei privati, realizzazione di convegni scientifici e dibattiti pubblici , rendiconto delle attività annuali, aiuto ed assistenza alle famiglie di ammalati.
Rende inoltre disponibili al Centro tutte le proprie attrezzature e strumenti, e pur ultimo ma non ultimo lo sostiene con l'entusiasmo e la passione di tutti i volontari dell'associazione.
Nel settembre 2000 la collaborazione tra il Centro ed altre strutture di ricerca internazionali hanno permesso l'identificazione della Proteina "Nicastrina", un ulteriore passo nel cammino di speranza alla ricerca di una terapia per alcune forme di demenza.
Nel 2002 è prevista l'attivazione a Lamezia Terme del Servizio diurno d'accoglienza per famiglie con ammalati di demenza.
Chi può aiutarci...
Chiunque può sostenere l'Associazione, associandosi, donando contributi, o offrendo il proprio aiuto spontaneo secondo le specifiche competenze.
La quota minima per i soci è di € 60,00
Sono Soci Sostenitori coloro che versano quote superiori ad € 60,00.
I contributi versati e le donazioni effettuate all'Associazione sono detraibili fiscalmente se effettuate a mezzo conto corrente postale o bonifico bancario.
C/c postale n.15642887
C/c bancario n.10125890117 presso BANCA INTESA SpA Agenzia n. 1 di Lamezia T.
ABI 03069 - CAB 42841 - CIN G
intestati a: Associazione per la Ricerca Neurogenetica O.n.l.u.s.
Viale Arturo Perugini - Ospedale Nuovo - 88046 Lamezia Terme (CZ)
L'ARN è affiliata ad Alzheimer Italia
Associazione per la Ricerca Neurogenetica o.n.l.u.s.
Viale Arturo Perugini - Ospedale Nuovo
88046 Lamezia Terme (CZ)
Tel.: 0968-463132
Fax: 0968-208032
Internet: http://www.arn.it
E-mail : info@
Autore: Amalia C. Bruni, Neurologo; Jean François Foncin, Neuropatologo. |
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