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Respirando la vita




Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme.

LAMEZIA TERME  - Un libro scritto direttamente dai pazienti per raccontarsi, far conoscere la fibrosi cistica e autofinanziarsi: è ‘Respirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme’. La raccolta sarà presentata venerdì 23 ottobre, alle ore 17.30 presso il Teatro Costabile (ex Politeama) di Lamezia Terme. L’evento è stato organizzato dal Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme con il patrocinio dell’ASP Catanzaro e del Comune di Lamezia Terme. 
Dopo i saluti del direttore del centro fibrosi cistica regionale, Giuseppe Tuccio, del sindaco di Lamezia Terme, Paolo Mascaro, e del commissario straordinario ASP Catanzaro, Giuseppe Perri, introdurrà la serata Maria Furriolo, psicologa del centro regionale fibrosi cistica e curatrice della raccolta. Alle testimonianze degli stessi pazienti e dei loro familiari, seguiranno gli interventi di Gino Vespa, paziente fibrosi cistica - trapiantato, Don Armando Augello e Raffaele Gaetano, filosofo. Concluderà Matteo Marzotto, vice presidente della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica - Onlus.
Il libro raccoglie le storie dei pazienti in cura presso il centro regionale fibrosi cistica e dei loro familiari. Spaccati di vita scritti di loro pugno che aprono una finestra su una malattia cronica grave per la quale non esiste una cura. Tuttavia non scadono nell’autocommiserazione, ma testimoniano la grinta, il coraggio e la voglia di vivere pienamente. Il libro è stato curato dalla psicologa del centro regionale, Maria Furriolo. È stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di commercianti e di Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato. Con i proventi, i pazienti si autofinanzieranno.
Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al momento ha in cura circa 140 pazienti (bambini e adulti). Il centro di Lamezia Terme, come centro autonomo è stato aperto circa un anno e mezzo fa (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato). Grazie alla dedizione e alla competenza del personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l’importante certificazione di qualità  ISO 9001 e ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi, l’annosa questione dell’emigrazione sanitaria. 
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. Purtroppo non esiste ancora una cura definitiva, ma i progressi della ricerca fanno sperare confermando l’importanza di finanziarla.  
 
Rita Paonessa
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PROBLEMI ALLA VISTA E POSTURA

I problemi alla vista e la postura

Sembrerebbe improbabile una correlazione fra denti e occhi, ma ricerche effettuate dimostrano il contrario. Un esempio classico è la capacità di accomodamento, ovvero la minima distanza di messa a fuoco di una matita. Fate questo semplice test.

Nella posizione eretta, con i piedi in posizione per voi comoda provate a vedere quanto riuscite ad avvicinare la matita al vostro naso senza far sdoppiare l'immagine e misurate la distanza fra naso e matita. Poi convergete il più possibile i piedi l'uno verso l'altro in modo da metterli in posizione per voi molto fastidiosa e riprovate: molti noteranno che non potranno avvicinare la matita come prima!

La contrazione muscolare anomala degli arti inferiori si è ripercossa per collegamento fra catene muscolari, fino ai muscoli oculari impedendone il normale funzionamento. In questi pazienti si può sospettare un affaticamento dei muscoli oculari indotto da alterazioni posturali

Si è visto che l'affaticamento alla visione e le forie, ovvero i piccoli strabismi compensati, risentono molto di tali contrazioni che possono benissimo essere indotte dal combaciamento dentale.

 

Se a ciò si aggiungoni i cosiddetti "torcicolli oculari" ossia atteggiamenti inclinati e/o ruotati del capo indotti dagli strabismi, ecco che il quadro si complica, ma soprattutto interagisce con i settori vicini, a.d esempio i denti e le cefalee

Gli occhi e la postura

Cosa c'entrano gli occhi con la postura?

C'entrano perché anche attraverso la vista il nostro cervello sa cosa è dritto e cosa è storto, e quindi quanto siamo dritti e quando siamo storti. In particolare il cervello confronta le informazioni visive che vengono dagli occhi con le informazioni che arrivano dai muscoli degli occhi, quindi quello che vediamo e la direzione del nostro sguardo. Queste informazioni, insieme a quelle che provengono da altre parti del corpo (muscoli, articolazioni, denti, orecchie, solo per citare le principali) servono appunto al cervello per capire quanto siamo dritti e quanto siamo storti e quindi, se necessario, mettere in atto delle manovre per correggere la postura. E' evidente quindi come sia importante controllare anche gli occhi quando siamo in presenza di una patologia posturale.

Come si fa?

Si fa una visita con un oculista o un ortottista che controllerà anche la situazione dei muscoli degli occhi e, soprattutto il loro rapporto con la postura.

Serve sempre fare un controllo visuo-posturale?

No, solo se il medico che sta valutando il nostro problema posturale avrà il sospetto che gli occhi possano avere un ruolo nella patologia.

E come fa a capirlo?

Con un test molto semplice: valuterà la nostra postura ad occhi aperti e ad occhi chiusi: normalmente la postura ad occhi chiusi peggiora, se dovesse migliorare si può sospettare che siamo in presenza di un problema del sistema visivo. In altre parole gli occhi, anziché migliorare il nostro assetto posturale lo disturbano.

E se c'è qualcosa che non va?

Allora l'oculista valuterà una eventuale modifica della correzione degli occhiali o, magari, ci consiglierà di fare qualche esercizio di ortottica: un po' di ginnastica per i muscoli degli occhi.

E chi porta gli occhiali?

Deve dirlo al medico che sta studiando la sua patologia posturale (e portare gli occhiali quando va a farsi visitare!). In questo modo sarà possibile effettuare la visita con e senza occhiali e valutare se questi ultimi possano condizionare il problema della postura.

I tra cardini da valutare per una postura corretta  sono gli occhi , l’occlusione e l’appoggio plantare , ragione per cui è sempre necessaria per una corretta valutazione una visita odontoiatrica  che valuti gnatologicamente  il corretto  bilanciamento delle arcate dentarie  durante la masticazione e non solo, ma anche una visita ortottica e posturale con attenzione alla dinamica dell'appoggio plantare





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