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Aiutatemi a salvare mia figlia




L'appello di una mamma che lotta per il diritto alla vita della figlia. Vittoria ha diritto di vivere!

"Aiutatemi a salvare mia figlia". L'appello della mamma di una bambina affetta da SMA 1 :: Segnalazione a Napoli
Vittoria De Biase ha quasi un anno e mezzo, è di Marano e ha la "sma", sigla di un'espressione inglese che significa "atrofia muscolare spinale". In pratica, una condanna a morte. Un calvario per lei e per i genitori, Sonia e Gerardo, che non si arrendono e stanno cercando in tutti i modi di arrivare ad ottenere un farmaco che esiste ma è in via di sperimentazione: lo "Isis-smnrx". Non è in commercio, ma per le norme sulle "cure compassionevoli" può essere dato ai malati gravi che non hanno alternative, previa autorizzazione del Ministero della Salute. Sonia è disperata, ma è pronta a portare avanti la sua lotta per ottenere il medicinale.
Racconta il dramma della sua bambina con grande serenità: "Quando Vittoria aveva 5 mesi la pediatra si accorse che qualcosa non andava, e ci consigliò una visita neurologica. All'ospedale Santobono avemmo la diagnosi di Sma, e tra l'altro quella di tipo 1, la più terribile, che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l'impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. Gli ultimi mesi sono stati atroci -continua Sonia- e mia figlia è stata ricoverata prima a Roma e poi a Milano, ha subito una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata, in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte".
Sonia lavora in una ditta privata ed è attualmente in congedo parentale in attesa che la burocrazia le dia la possibilità di accedere ai benefici della Legge 104 per l'assistenza ai disabili: "Prima o poi -spiega- sarò costretta a licenziarmi, e pure mio marito Gerardo, che fa il parrucchiere, ha dovuto ridurre di molto la sua attività per stare vicino a nostra figlia". E' pronta a tutto, a scrivere al Presidente della Repubblica, al Papa, pur di ottenere il farmaco salva-vita, e spiega che per fortuna l'Asl di zona fornisce tutti gli ausili necessari (ventilatore meccanico, aspiratore, pallone rianimatore, saturimetro, macchina per stimolare la tosse). "Vittoria esce raramente -continua- e deve viaggiare sdraiata anche quando è nel passeggino. Vi prego -conclude- aiutatemi a diffondere il mio appello affinchè mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vittoria, nonostante la sua terribile malattia, ci ha mostrato tutta la sua forza e voglia di vivere e noi genitori desideriamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità. Crediamo molto in questo farmaco che ha già dato ottimi risultati e ci sono testimonianze e video che ne attestano l'efficacia".
E' stata avviata una campagna di crowdfunding per Vittoria, questo è il link dove poter contribuire buonacausa.org
 
 
 
Fonte: napolitoday.it
 
 
 
 
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PROBLEMI ALLA VISTA E POSTURA

I problemi alla vista e la postura

Sembrerebbe improbabile una correlazione fra denti e occhi, ma ricerche effettuate dimostrano il contrario. Un esempio classico è la capacità di accomodamento, ovvero la minima distanza di messa a fuoco di una matita. Fate questo semplice test.

Nella posizione eretta, con i piedi in posizione per voi comoda provate a vedere quanto riuscite ad avvicinare la matita al vostro naso senza far sdoppiare l'immagine e misurate la distanza fra naso e matita. Poi convergete il più possibile i piedi l'uno verso l'altro in modo da metterli in posizione per voi molto fastidiosa e riprovate: molti noteranno che non potranno avvicinare la matita come prima!

La contrazione muscolare anomala degli arti inferiori si è ripercossa per collegamento fra catene muscolari, fino ai muscoli oculari impedendone il normale funzionamento. In questi pazienti si può sospettare un affaticamento dei muscoli oculari indotto da alterazioni posturali

Si è visto che l'affaticamento alla visione e le forie, ovvero i piccoli strabismi compensati, risentono molto di tali contrazioni che possono benissimo essere indotte dal combaciamento dentale.

 

Se a ciò si aggiungoni i cosiddetti "torcicolli oculari" ossia atteggiamenti inclinati e/o ruotati del capo indotti dagli strabismi, ecco che il quadro si complica, ma soprattutto interagisce con i settori vicini, a.d esempio i denti e le cefalee

Gli occhi e la postura

Cosa c'entrano gli occhi con la postura?

C'entrano perché anche attraverso la vista il nostro cervello sa cosa è dritto e cosa è storto, e quindi quanto siamo dritti e quando siamo storti. In particolare il cervello confronta le informazioni visive che vengono dagli occhi con le informazioni che arrivano dai muscoli degli occhi, quindi quello che vediamo e la direzione del nostro sguardo. Queste informazioni, insieme a quelle che provengono da altre parti del corpo (muscoli, articolazioni, denti, orecchie, solo per citare le principali) servono appunto al cervello per capire quanto siamo dritti e quanto siamo storti e quindi, se necessario, mettere in atto delle manovre per correggere la postura. E' evidente quindi come sia importante controllare anche gli occhi quando siamo in presenza di una patologia posturale.

Come si fa?

Si fa una visita con un oculista o un ortottista che controllerà anche la situazione dei muscoli degli occhi e, soprattutto il loro rapporto con la postura.

Serve sempre fare un controllo visuo-posturale?

No, solo se il medico che sta valutando il nostro problema posturale avrà il sospetto che gli occhi possano avere un ruolo nella patologia.

E come fa a capirlo?

Con un test molto semplice: valuterà la nostra postura ad occhi aperti e ad occhi chiusi: normalmente la postura ad occhi chiusi peggiora, se dovesse migliorare si può sospettare che siamo in presenza di un problema del sistema visivo. In altre parole gli occhi, anziché migliorare il nostro assetto posturale lo disturbano.

E se c'è qualcosa che non va?

Allora l'oculista valuterà una eventuale modifica della correzione degli occhiali o, magari, ci consiglierà di fare qualche esercizio di ortottica: un po' di ginnastica per i muscoli degli occhi.

E chi porta gli occhiali?

Deve dirlo al medico che sta studiando la sua patologia posturale (e portare gli occhiali quando va a farsi visitare!). In questo modo sarà possibile effettuare la visita con e senza occhiali e valutare se questi ultimi possano condizionare il problema della postura.

I tra cardini da valutare per una postura corretta  sono gli occhi , l’occlusione e l’appoggio plantare , ragione per cui è sempre necessaria per una corretta valutazione una visita odontoiatrica  che valuti gnatologicamente  il corretto  bilanciamento delle arcate dentarie  durante la masticazione e non solo, ma anche una visita ortottica e posturale con attenzione alla dinamica dell'appoggio plantare





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